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17 Maggio 2022

Questa sera 17 maggio, il comune di Viterbo accende una luce sulle neurofibromatosi e illumina di blu il palazzo papale

In occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, che ricorre oggi 17 maggio, il Comune di Viterbo illumina di blu il palazzo papale. Il commissario straordinario Antonella Scolamiero ha accolto favorevolmente la richiesta di adesione all’iniziativa “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF presentata dai pazienti italiani, rappresentati dalle associazioni ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV.

L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.
Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

Anche il Comune di Viterbo aderisce all’iniziativa e accende una luce su questa malattia genetica poco conosciuta, per dare voce ai tanti bambini e a tante persone di ogni età che affrontano ogni giorno con coraggio e determinazione la loro sfida contro le neurofibromatosi. Ad oggi purtroppo non esiste una cura.

Nel 2021, nonostante le limitazioni per la pandemia, sono stati illuminati centinaia di monumenti in Italia e nel mondo.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light .
Tutte le informazioni sulle attività di ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV sono disponibili sui rispettivi siti: www.ananasonline.it, www.neurofibromatosi.it, www.linfaneurofibromatosi.it
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: Ananas APS Neurofibromatosi, ANF Neurofibromatosi, Linfa NEUROFIBROMATOSI.

 

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